Titel: Help dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord
Netwerk: Netwerk Ouderenzorg Regio Noord
Projectnummer: 314010301
Doelgroep: ouderen met dementie, mantelzorgers en familieleden en professionals
Startdatum: december 2010
Looptijd: 30 maanden
Waarom is het project gestart?
Cognitieve stoornissen, met name dementie, zijn een groeiend probleem omdat de zorg hiervoor complex is, de zorgbehoefte groot en er vaak een beroep wordt gedaan op mantelzorg door al oudere familieleden. Onderzoek laat zien dat betrouwbare, hoogwaardige en belevingsgerichte gezondheids(zorg)informatie een steun kan zijn voor patiënten en hun verzorgers. Bijvoorbeeld omdat zij zich zo kunnen voorbereiden op wat komen gaat en eventueel tijdig noodzakelijke maatregelen kunnen treffen.
Wat houdt het project in?
In samenwerking met patiëntenverenigingen, professionals en vrijwilligers- en zorgorganisaties maken de onderzoekers gebruik van een in Oxford ontwikkelde methodiek. De bedoeling is ervaringen van patiënten met dementie en van hun mantelzorgers geschikt en beschikbaar te maken voor publicatie op een algemeen toegankelijke website. In Oxford wordt al 10 jaar volgens deze methode gewerkt en inmiddels zijn er meer dan 60 onderwerpen (’modules’) op hun website gepubliceerd (http://www.healthtalkonline.org). Kenmerkend daarbij is de diepgang.
Wat is de aanpak?
Met patiënten en andere betrokkenen houden de onderzoekers diepte-interviews om de ervaringen met het doorgemaakte zorgproces in kaart te brengen. Zij gaan net zo lang door met het verzamelen van gegevens totdat zij ervan overtuigd zijn dat alle relevante gegevens verzameld zijn. Gemiddeld zijn hiervoor 40 tot 50 interviews nodig. Op basis van de transcripties worden 25 onderwerpen geselecteerd die de geïnterviewden het meest belangrijk vinden. De delen van de interviews die op deze onderwerpen betrekking hebben worden in de vorm van thematische samenvattingen op de website geplaatst. Ook worden links toegevoegd naar bronnen met betrouwbare medisch-inhoudelijke informatie, patiëntenverenigingen en ondersteuningsmogelijkheden.
Wat gaat het opleveren?
Op de website (www.praten-over-gezondheid.org) komen twee modules: één over ervaringen van patiënten en één over die van de mantelzorgers. Door het hele land zullen voor deze doelgroepen presentaties worden gegeven, bijvoorbeeld tijdens Alzheimercafés. Voor professionals en studenten worden opleidings- en e-learningmodules ontwikkeld en symposia en bijscholingsactiviteiten georganiseerd. Ook wordt gepubliceerd in tijdschriften.
Concrete resultaten/producten
Meer informatie
Dr. P.A. Wiegersma, e-mail: